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Islamabad, Pakistan
Iniziativa STOP Talassemia – Cura e prevenzione della talassemia in Pakistan.
  • l problema: Oltre 60.000 bambini in Pakistan sono affetti da talassemia major, la malattia genetica mortale più comune in quella parte del al mondo. A causa della programmi di educazione sanitaria e prevenzione 5000 bambini nascono con questa malattia ogni anno in Pakistan. La terapia di supporto che non cura ma permette ai bambini di rimanere in vita è un enorme onere economico per le famiglie colpite perché ha un costo superiore al reddito medio. Di conseguenza, la maggior parte dei bambini non raggiungono l’età adulta pur essendo curabili. In questo contesto è quindi particolarmente importante accedere ad una cura precoce e definitiva, l’unico trattamento in gardo di fare questo è il trapianto di midollo osseo (TMO), il cui costo è equivalente a pochi anni di terapia di supporto, dopo di che il bambino inizia una vita normale.

Storia del progetto: nel 2008 Cure2Children (C2C) inizia una collaborazione con l’Istituto Nazionale per le Malattie del Sangue (NIBD) a Karachi, l’ospedale pediatrico del Pakistan Institute of Medical Sciences (PIMS), e Shifa International Hospital in Islamabad, con l’obiettivo di fornire supporto finanziario e professionale per un minimo di sei trapianti per istituzione disposta ad impegnarsi ad adottare un protocollo comune di gestione dei TMO ed a condividere i nostri obiettivi e principi operativi. Alla definizione e condivisione del percorso terapeutico è stato affiancato un programma di supporto alle famiglie durante tutto il trattamento (di solito circa sei mesi), che include un appartamento completamente sovvenzionato vicino all’ospedale. Viene anche avviato un programma di educazione sanitaria e screening per tutti i membri della famiglia allo scopo di prevenire nuovi casi di talassemia. Dal gennaio 2007 fino a dicembre 2010 tale progetto ha ricevuto un totale di 400.000€ di cui la metà dalla Fondazione Banca Monte Dei Paschi di Siena a l’altra metà dai donatori della Fondazione Cure2Children. Nel dicembre 2010, il progetto è stato approvato nel contesto del programma di conversione del debito Pakistan-Italia (Pakistan Italy dept for Development Swap Agreement o PIDSA) con un contributo di 85 milioni di rupie pachistane (circa € 700.000). Al settembre 2013 sono quasi 900 le famiglie registrate e oltre 2.000 gli individui a cui è stata offerta consulenza e screening gratuito, un totale di 100 bambini sono stati sottoposti a trapianto con risultati paragonabili a quelli ottenibili in centri occidentali (ma un costo dieci volte inferiore). Questi trapianti sono stati eseguiti da personale sanitario locale coadiuvato dai professionisti C2C. A molte famiglie è stato quindi evitato di dover lasciare le loro case e villaggi per recarsi in paesi occidentali per una cura o di vedere il loro bambino morire di una malattia curabile. Il programma di supporto alla famiglia garantisce condizioni di vita sicure e adeguate e l’adesione ai trattamenti prescritti dopo TMO.

Risultati più rilevanti: Nel 2008 è stata creata una unità TMO a due letti presso l’ospedale pediatrico del Pakistan Institute of Medical Sciences ( PIMS ), il principale ospedale governativo della capitale del Pakistan. Questa unità, la prima di questo tipo in un ospedale pubblico pachistano, ha avviato un programma di educazione sanitaria, screening e prevenzione, ed offerto la cura definitiva tramite trapianto di midollo osseo (TMO) a 100 bambini con risultati paragonabili a quelli ottenuti in centri specializzati occidentali ma con costi dieci volte inferiori. Il programma di prevenzione ha offerto educazione sanitaria e screening a oltre 2.000 individui appartenenti a famiglie a rischio. Il Programma di supporto alle famiglie ha permesso di offrire condizioni di sicurezza ai bambini sottoposti a TMO e di sistemazione dignitosa ai loro genitori. Il personale sanitario locale è ora in grado di condurre autonomamente il TMO con standards globali di cura e le famiglie non sono costrette a sradicarsi dalle loro comunità, case e villaggi per cercare un cura all’estero.

Personale coinvolto. Admin Team: Sajid Amin – Procurement and Human Resource Manager, Zulfiqar Haider – Finanza Fauzia Tabassum – coordinatore del Paziente, programma BMT Faiza Shaukat – Coordinatore Paziente, programma di screening preventivo Anam Siddique – Data Manager Raja Abdullah Akhtar – Assistente Data Manager Medical Project Team: Dr. Naila Yaqub – Professore Associato Unità di BMT , Children Hospital PIMS . Dr. Itrat Fatima Dr. Sadaf Khalid Dr. Sarah Khan Dr. Anwar Khan Naeem Akhtar – Infermieristica Coordinatore Azra Shaheen – Senior Staff Nurse Abida Aslam – Senior Staff Nurse Nabeela Hussain – Staff Nurse Fatima Aslam – Satff Infermiera Saadia Hussain – Staff Nurse Shahida Bibi – Staff Nurse Adeela Bibi – Staff Nurse Jennifer J.Das – Staff Nurse Bashir Ahmed – Staff Nurse Sulman Qamar – Staff Nurse Qaisar Ali – Senior tecnico di laboratorio Zain Ahmed – Lab Tecnologo Yasir – Tecnico,rubrica salute da radio piazza news

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